Comment mieux vivre avec l’endométriose ? 

3 conseils pour mieux vivre avec les douleurs de l’endométriose 

L’endométriose est une maladie qui affecte les femmes* dès l’adolescence, avec l’apparition des premières règles. Elle se manifeste par la production de tissus similaires à la paroi de l’utérus, appelés « endomètre ». Ces tissus se développent en dehors de l’utérus, dans les ovaires, les trompes de Fallope ou d’autres organes pelviens.

L’endométriose engendre des douleurs pelviennes, des règles abondantes, des troubles de la fertilité et de nombreux autres symptômes invalidants (fatigue, lombalgie, sciatique, crampes, troubles urinaires et/ou digestifs, etc). Selon EndoFrance, les personnes atteintes d’endométriose disent souffrir d’au moins 4 symptômes courants de la maladie. Voici donc 3 conseils pour vous aider à gérer les symptômes.

Par ailleurs, il est aussi fortement recommandé d’éviter les aliments qui contiennent des composants pro-inflammatoires comme :

• la viande rouge et la charcuterie ;
• les produits laitiers ;
• les aliments riches en Oméga 6 ;
• les épices fortes (poivre noir, piment, paprika) ;
• l’alcool.

Cette liste n’est pas exhaustive ! Retrouvez la liste d’aliments à privilégier et ceux à éviter en cliquant ici.

3. Communiquez 

À votre entourage

Il arrive que l’endométriose altère l’état psychologique. Il n’y a pas de honte à souffrir d’anxiété, à perdre la motivation, à vouloir parfois baisser les bras face à la maladie. L’essentiel, c’est de communiquer ouvertement vos ressentis à votre entourage et/ou à un·e psychologue. En outre, comme elle provoque des douleurs lors des rapports sexuels, cette maladie entraine aussi parfois des difficultés conjugales. Si vos rapports avec votre partenaire sont douloureux, parlez-en ensemble et essayez d’adapter vos pratiques. Si vous en ressentez le besoin, faites une pause le temps de trouver des solutions pour soulager la douleur ou faire l’amour autrement.

Au travail

Vous pouvez informer votre employeur de votre situation et lui faire part de vos besoins. Ce n’est pas toujours évident, surtout lorsqu’il s’agit d’un homme. Cependant, la santé des femmes est de mieux en mieux prise en compte par les entreprises et nombre d’entre elles mettent des mesures en place, comme le congé menstruel par exemple. Les formules varient selon les entreprises qui le proposent, mais il s’agit d’un congé payé (généralement d’un ou 2 jours par mois) accordé aux personnes souffrant de règles douloureuses. Le géant Carrefour en a par exemple accordé 12 par an à ses salariées.

Avec des associations

Surtout, ne vous isolez pas. Vous pouvez prendre contact avec des associations qui aident les femmes atteintes d’endométriose. Elles proposent des espaces d’entraide et d’informations autour de cette maladie chronique. Voici quelques associations et/ou groupes Facebook qui accompagnent les personnes atteintes d’endométriose.

• Réseau Ville Hôpital Endométriose (RESENDO).
• EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose.
• Association ENDOmind
• Groupe Facebook « Ma vie avec l’endométriose » par l’association ENDOmind France.
• Groupe Facebook « Endométriose, hommes et femmes parlons-en » par l’association ENDOmind France, pour les conjoints de femmes atteintes d’endométriose.

La lutte nationale contre l’endométriose en France

En France, on estime qu’au moins 1,5 millions de personnes souffrent d’endométriose. Une stratégie nationale de lutte contre cette maladie a donc été mise en place ces dernières années. Son ambition ? Informer et sensibiliser le grand public, faire avancer la recherche médicale, former les professionnel·les de santé, réduire les délais de diagnostic (qui sont en moyenne de 7 ans) et améliorer la prise en charge des patientes.

Endofrance a aussi rédigé un chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (HAS/CNGOF). De même qu’elle a créé, en collaboration avec le ministère de la Santé, des filières de soins dans plusieurs régions de France.

La prise en charge de l’endométriose repose à ce jour essentiellement sur la gestion de la douleur. Outre les traitements médicamenteux, les patientes peuvent aussi recevoir un suivi psychologique, des séances d’ostéopathie et de kinésithérapie, d’acupuncture, de relaxation, de sophrologie, d’hypnose ou encore, aller en cure thermale. Tout ceci grâce à la reconnaissance de cette maladie. D’ailleurs, elle n’est enseignée aux étudiant·es en médecine que depuis 2020.

Une chirurgie est aussi possible pour retirer toutes les lésions associées à l’endométriose, même si elle reste plus difficile chez les patientes qui ont de petites lésions disséminées. « Les progrès chirurgicaux permettent des opérations de plus en plus conservatrices des tissus sains et de moins en moins invasives », indique l’Inserm. Les équipes de recherche multiplient donc leurs efforts pour tenter de mieux comprendre et traiter l’endométriose.

Dernièrement, la Haute Autorité de santé a rendu un avis positif sur l’Endotest, un test salivaire capable de la diagnostiquer. Même si elle souligne la nécessité d’approfondir les travaux de recherche, elle a jugé cette technique « prometteuse ». Si l’endométriose pouvait un jour être diagnostiquée grâce à une « simple » analyse de salive, cela constituerait une avancée majeure pour les patientes. Pourquoi ? Car beaucoup subissent encore une errance diagnostique longue avant de découvrir leur endométriose.

Des progrès encore attendus dans la prise en charge de l’endométriose

Pour autant, malgré tous ces progrès, l’endométriose n’est toujours pas inscrite sur la liste des affections de longue durée ALD 30, où figurent pourtant des pathologies « dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé » (AVC, diabètes de type 1 et 2, bipolarité, etc.). C’est aujourd’hui l’un des fers de lance des associations pour la reconnaissance de l’endométriose. Une pétition a même été lancée en 2020 et a récolté près de 100 000 signatures.

Toutefois, pour cela, la prise en charge de la maladie doit obligatoirement comprendre un traitement médicamenteux et répondre à 2 des 4 conditions ci-dessous :

• une hospitalisation à venir ;
• des actes techniques médicaux répétés ;
• des actes biologiques répétés ;
• des soins paramédicaux fréquents et réguliers.

De leur côté, les mutuelles sont de plus en plus nombreuses à se saisir des enjeux de santé des femmes.

La Mutuelle des Services Publics, par exemple, soutient des événements pour mieux connaître et prévenir l’endométriose. Le 30 mars 2024, la mutuelle participera à une journée de sensibilisation, en partenariat avec la Mutuelle de Corse, Apicil et le Lab Heyme, créateur de la plateforme Endoblum. Médecins, psychologues, soignant·es, associations et patient·es se réuniront à l’occasion de la 20e semaine européenne de sensibilisation et d’information sur l’endométriose de 9h30 à 18h30 au Palais du Pharo à Marseille.

Événement gratuit, sur inscription : cliquez ici pour vous inscrire !

Le Lab Heyme anime également des émissions au sujet de l’impact de l’endométriose sur la vie sociale, affective et sexuelle qui pourraient vous éclairer.

Endométriose : quels traitements pour la soigner ?

 À l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de soigner l’endométriose de manière définitive. Toutefois, certains traitements comme l’hormonothérapie et/ou la chirurgie permettent de contrôler l’évolution de la maladie sur le long terme. La prescription de l’une ou l’autre de ces méthodes diffère selon votre forme d’endométriose et l’impact de cette maladie sur votre vie. Il arrive que l’endométriose soit superficielle. Dans ce cas, quelques mois de traitement peuvent suffire à faire régresser les lésions grâce aux médecines complémentaires comme l’ostéopathie, la kinésithérapie ou la relaxation ainsi qu’une activité physique adaptée. En revanche, si votre endométriose revêt une forme plus sévère, nous vous invitons à effectuer un suivi médical.

Entamer une cure de ménopause artificielle

Il se peut que le traitement hormonal ne suffise pas à améliorer le bien-être face à l’endométriose. Dans ce cas, il est possible d’envisager une cure de ménopause artificielle. Cette cure consiste à réintroduire, par injection, dans l’organisme, de petites doses d’œstrogène. Ainsi, l’organisme n’est pas privé d’œstrogène de façon radicale et entre en ménopause artificielle. Surtout, gardez en tête que les résultats de cette méthode varient d’une personne à l’autre. C’est pourquoi, les médecins recommandent de moins en moins ce traitement.

Le traitement chirurgical pour soulager l’endométriose

Les traitements précédemment cités n’ont pas fonctionné ? Le médecin peut proposer une chirurgie. En effet, cet acte consiste à retirer les lésions endométriales. Toutefois, il arrive que même en pratiquant une chirurgie complète l’endométriose récidive. Ainsi, si les lésions se situent sur des organes comme la vessie, le rectum ou encore le colon, l’acte chirurgical sera plus difficile pour le médecin. En effet, les organes cités sont fonctionnels, il est donc important que le chirurgien ou la chirurgienne qui s’occupe de vous soit expert·e en endométriose.

*Les femmes ne sont pas les seules personnes concernées par cette maladie. Toute personne qui possède un appareil génital féminin peut contracter l’endométriose.