L’arrivée d’un enfant trisomique bouleverse très souvent la famille. Les parents se sentent parfois démunis et peuvent avoir besoin de ressources extérieures pour aider leur enfant à s’épanouir.
Dans cet article sur la trisomie 21, la Mutuelle des Services Publics aborde les différentes étapes de l’accompagnement de l’enfant au quotidien. Que vous soyez parent d’un enfant trisomique, professionnel·le de santé ou simplement curieux, cet article vous fournit des informations utiles pour mieux aider les enfants trisomiques à s’épanouir.
5 conseils essentiels pour aider un enfant trisomique dans sa vie quotidienne
- Comprendre la trisomie 21 : la première étape pour aider un enfant trisomique est de comprendre la condition et les défis auxquels il fait face.
- Favoriser l’interaction et la communication : encouragez les interactions sociales en utilisant des gestes, des expressions faciales et des mots simples.
- Pousser les compétences indépendantes : il est important d’encourager votre enfant à devenir aussi autonome que possible. Apprenez-lui des tâches simples comme se laver les mains ou s’habiller.
- Faire preuve de patience et de compréhension : soyez patient et compréhensif et applaudissez les efforts quotidiens de votre enfant.
- Assurer un suivi médical : les parents d’un enfant trisomique doivent prévoir au moins une à deux visites médicales par an. Ces rendez-vous permettent de surveiller le développement de l’enfant. C’est aussi lors de ces consultations que les parents pourront poser leurs questions sur le handicap de l’enfant.
Accompagner un enfant trisomique avec une prise en charge complète et stimulante
Les enfants en situation de handicap ont besoin d’une prise en charge dès leur naissance. Prévoir un accompagnement dès le plus jeune âge facilite la mise en place d’un projet personnalisé pour l’enfant.
Lorsque cela est possible, donnez la chance à votre enfant de s’intégrer dans un milieu scolaire ordinaire. La scolarité des enfants et des adolescents porteurs d’une trisomie 21 est un élément indispensable au développement de leurs capacités. Cela leur permet de développer leurs aptitudes et d’apprendre à socialiser.
En ce qui concerne la prise en charge paramédicale, plusieurs disciplines permettent d’améliorer le bien-être de l’enfant. Les parents peuvent s’intéresser à la kinésithérapie, la psychomotricité, l’orthophonie et la psychologie.
Des activités manuelles, culturelles et sportives – comme la natation ou l’équitation – peuvent aider votre enfant dans son développement.
Quelle est la prise en charge médicale d’un enfant atteint de trisomie 21 ?
Un enfant trisomique doit bénéficier d’une prise en charge adaptée afin de devenir un adulte aussi autonome que possible.
Du côté médical, les médecins observent parfois des malformations digestives. La trisomie 21 peut donc mener, à terme, à l’apparition de pathologies telles que l’hypothyroïdie, l’épilepsie ou le syndrome des apnées du sommeil. Par ailleurs, la trisomie 21 entraîne parfois une cardiopathie congénitale. Un suivi médical régulier se révèle essentiel dans la prise en charge d’un enfant trisomique.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
La trisomie 21 n’est pas une maladie mais une anomalie génétique. Dans la plupart des corps humain, chaque cellule est composée de 23 paires de chromosomes (donc 46 chromosomes au total). Ces chromosomes contiennent les gènes transmis des parents à l’enfant.
Les personnes atteintes de trisomie 21 n’ont pas 46 mais 47 chromosomes car leur 21e paire de chromosomes contient trois chromosomes au lieu de deux. L’ensemble des cellules sont donc modifiées par ce 3e chromosome. Cette anomalie génétique crée des différences entre les personnes atteintes de trisomie 21 et celles qui ne le sont pas.
La trisomie 21 chez l’enfant : quelles caractéristiques ?
Chaque enfant en situation de handicap reste un être humain unique avec sa propre personnalité. La trisomie 21 est une anomalie génétique mais l’enfant porteur de ce trouble ne se résume pas à cela.
D’un point de vue morphologique, la trisomie 21 se caractérise chez l’enfant par un visage rond avec un nez de petite taille, des yeux en amande, des mains et des pieds de petite taille.
On peut aussi observer une déficience intellectuelle, qui peut être légère ou modérée, selon les cas, et des troubles de la croissance. C’est pourquoi, nous vous recommandons d’emmener régulièrement votre enfant chez un·e kinésithérapeute et un·e orthophoniste.
Retrouvez le témoignage d’un parent d’enfant porteur de la trisomie 21*
« Yasmine est une enfant trisomique. Les premiers obstacles, elle les a rencontrés avec certains membres de sa famille qui n’acceptent pas son handicap. Au sein de sa famille, elle trouve cependant l’amour et l’attention dont elle a besoin.
À la crèche, Yasmine fait ses premiers apprentissages à son propre rythme. Elle bénéficie de l’aide d’une orthophoniste et d’une psychomotricienne. Voyant qu’elle commence à embêter ses frères, ses parents décident de leur parler du handicap de la petite fille.
Au moment d’entrer à l’école primaire, ses parents trouvent une école classique et sa mère la fait travailler à la maison pour qu’elle soit au niveau. Les apprentissages sont plus longs mais Yasmine est une bonne élève.
Au collège, la jeune fille devient boulimique et souffre de la méchanceté de ses camarades. Sa mère lui explique ce qu’est la trisomie. Ainsi, la jeune fille comprend d’où lui vient son sentiment d’être différente. Elle manifeste même le souhait d’en apprendre plus sur son handicap.
Grâce à l’intervention de professeurs particuliers, Yasmine décroche son bac avec mention. La jeune fille rêve aujourd’hui de devenir femme d’affaires. Elle vit seule à proximité de son université.
Ses parents restent présents pour la soutenir, l’aider ou encore lui apprendre des tâches simples de la vie comme tenir un budget. »
Retrouvez l’ensemble du témoignage sur le site parent.fr